PNRR: cosa è previsto e cosa si sarebbe dovuto prevedere per la disabilità

da Medora Magazine

Una pioggia di soldi in arrivo. In parte da restituire all’Europa, in parte no. Sono tanti anche quelli destinati alle persone con disabilità. Ma il governo riuscirà a spendere bene queste risorse, a non perdere il treno per l’innovazione, l’inclusione e il diritto alla salute? Ne abbiamo parlato con Paolo Bandiera, Direttore Affari generali e Relazioni Istituzionali di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Carlo Rossetti, Presidente del Coordinamento Lazio Malattie Rare e responsabile dei rapporti istituzionali AISA (Associazione Italiana sindromi Atassiche).

Cos’è il PNRR?

Sentiamo parlare sempre più spesso del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), meglio noto come Recovery Plan, che rappresenta un’opportunità imperdibile di sviluppo, investimenti e riforme. L’Italia non può perdere questo treno per modernizzare la pubblica amministrazione, rafforzare il sistema produttivo e intensificare gli sforzi nel contrasto alla povertà, all’esclusione sociale e alle disuguaglianze.

Sono molte le misure strettamente legate alle persone con disabilità e alla salute, così come sono tanti i fondi a disposizione: più di 200 miliardi di euro, di cui una trentina giungeranno da risorse interne, e il resto dall’Unione Europea.

Sono diversi gli ambiti d’intervento: coesione sociale, digitalizzazione e contrasto al cambiamento climatico. Molte misure, inoltre, riguardano le persone con disabilità e la salute, per un totale di 15,63 miliardi, per l’assistenza domiciliare, la telemedicina e le case di cura.

Sono anche previsti alcuni miliardi per i servizi sociali, disabilità e marginalità, degrado urbano, sport e inclusione sociale. Quest’investimento, inoltre, sosterrà anche la Legge quadro per le disabilità, per semplificare l’accesso ai servizi, i meccanismi di accertamento della disabilità e potenziare gli strumenti di intervento personalizzato.

Il PNRR si articola nello specifico in sei missioni:

1. Digitalizzazione, innovazione, competitività, cultura e turismo;
2. Rivoluzione verde e transizione ecologica;
3. Infrastrutture per una mobilità sostenibile;
4. Istruzione e ricerca;
5. Inclusione e coesione;
6. Salute.

PNRR e disabilità

Il Piano è fortemente orientato all’inclusione di genere, al sostegno all’istruzione, alla formazione e all’occupazione giovanile. Inoltre, si pone l’obiettivo di creare, entro il 2026, un sistema infrastrutturale più moderno, digitale e sostenibile.

Anche l’attenzione per le persone con disabilità caratterizza il PNRR, in linea con la convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità. Secondo le stime del 2019, in Italia le persone con disabilità, cioè che hanno problemi di salute e gravi limitazioni nello svolgimento delle normali attività quotidiane sono 3 milioni e 150 mila, pari a circa il 5% della popolazione.

Sono gli anziani i più colpiti, soprattutto le donne: su quasi 1 milione e mezzo di ultrasettantacinquenni disabili, 1 milione sono donne. A questo si aggiungono poi le disuguaglianze territoriali e sono tanti gli aspetti economici, sociali e infrastrutturali che incidono negativamente sulla vita delle persone con disabilità in Italia: pensiamo solo alla possibilità di spostamento. Solo il 14% dei disabili, infatti, si muove con i mezzi pubblici urbani, contro il 25% del resto della popolazione.

Nelle scuole, poi l’assistenza per l’autonomia è carente in molte Regioni, soprattutto al Sud.

Spesso il compito di migliorare il livello di vita delle persone con disabilità è a carico delle famiglie e colpisce soprattutto i redditi più bassi. Oltre due terzi delle famiglie nelle quali vive almeno una persona disabile non può permettersi una settimana di vacanza all’anno lontano da casa, mentre oltre la metà non è in grado di affrontare una spesa imprevista di 800 euro.

Entrando nello specifico, all’interno del Piano per la disabilità sono previste le seguenti misure:

• Missione 1: rimozione delle barriere architettoniche e sensoriali in musei, biblioteche e
• archivi per promuovere una cultura dell’accessibilità del patrimonio culturale italiano;
• Missione 2 e Missione 3: interventi per la mobilità, il trasporto pubblico locale e le linee ferroviarie per favorire l’accessibilità di infrastrutture e servizi per tutti i cittadini;
• Missione 4: attenzione alle persone con disabilità per ridurre i divari territoriali nella scuola secondaria di secondo grado;
• Missione 5: investimento straordinario sulle infrastrutture sociali, nonché sui servizi sociali e sanitari di comunità e domiciliari, per migliorare l’autonomia delle persone con disabilità;
• Missione 6: miglioramento di servizi sanitari sul territorio per rispondere adeguatamente ai bisogni delle persone con disabilità, favorendo un accesso realmente “per tutti” alla sanità pubblica.

Il PNRR si pone obiettivi ambiziosi, ma nella vita di tutti i giorni, cosa cambierà concretamente nella vita delle persone con disabilità?

Paolo Bandiera – AISM

“La disabilità è toccata in maniera trasversale un po’ in tutto il documento – afferma Paolo Bandiera – considerando che l’intero Piano poggia sui principi di equità, di parità nell’accesso e di riduzione e rimozione delle diseguaglianze. Più in dettaglio poi troviamo, all’interno della Missione 5, espressamente dedicata ai temi dell’inclusione e coesione, componenti, riforme e misure rispetto alle persone con disabilità, assegnando espressamente risorse. Si pensi alla legge delega sulla disabilità, ai percorsi per l’autonomia, al disegno di legge sulla non autosufficienza, solo per citare alcune linee fondamentali del PNRR che comporteranno cambiamenti diretti nella vita delle persone. Nella Missione 6 poi, che riguarda espressamente la salute, con particolare riferimento sia alla medicina del territorio, sia alla telemedicina, si prevedono misure importanti che possono avere un impatto sulla condizione di vita delle persone con disabilità anche su un orizzonte temporale a breve termine. Pensiamo, ad esempio, alle case di comunità, che dovrebbero essere avviate già a partire dal primo semestre 2022, anche riqualificando ciò che è già esistente, o ancora alle centrali operative territoriali e al generale rilancio dei punti unici di accesso.

Ma, più in generale ogni intervento, come la mobilità sostenibile, la transizione ecologica e le politiche del lavoro, deve andare nella direzione di consolidare e rafforzare i diritti reali per le persone con disabilità. Se invece consideriamo il PNRR come un elenco o un catalogo di obiettivi da realizzare entro le scadenze assegnate e ci facciamo prendere dall’ansia di rispettare la tabella di marcia, perdendo di vista i bisogni concreti delle persone, avremo tradito lo spirito autentico del Piano e vanificato opportunità reali di crescita e sviluppo fondate su modelli di eguaglianza.

La grande partita si giocherà certamente sulla Legge delega per la disabilità che contiene non solo i principi ispiratori, ma anche le linee guida per disegnare un assetto futuro in grado di superare la frammentazione rispetto ai percorsi individuali di vita e all’offerta dei servizi.

Il vero valore di questa legge delega, infatti, è prima di tutto quello di ricomporre in un quadro unitario il sistema di supporti, risorse, competenze, sostegni, servizi su cui costruire il progetto individuale personalizzato e partecipato, concepito, attuato, valutato con la persona con disabilità, sulla base non solo dei bisogni ma anche dei desideri e delle prospettive esistenziali, accompagnato da un budget dedicato. Affiancare alla valutazione di base per l’accesso chiaro, semplificato e agile alle prestazioni, una valutazione complessiva della persona, porterà a ricomporre le fratture tra i servizi e le dispersioni di denaro e produrrà un reale impatto sulla condizione di vita reale.

In altre parole, il progetto personalizzato diventa la modalità attraverso la quale si garantisce un’armonia e un raccordo tra i percorsi di lavoro, educazione, salute, assistenza, partecipazione, ecc.  sotto l’ombrello della ricerca della massima autonomia possibile.

Per questo dobbiamo avere, nei prossimi mesi, la capacità di scrivere dei buoni decreti delegati, partendo dalle buone pratiche che già esistono”.

Carlo Rossetti – Coordinamento Malattie Rare Lazio

“Mi auguro che sia il PNRR, sia la legge quadro sulla disabilità – aggiunge Carlo Rossetti – producano degli effetti positivi, soprattutto per il superamento delle barriere culturali e architettoniche. I soldi saranno da destinare alle varie missioni, ma dopo la legge vanno fatti i decreti attuativi e dopo si portano avanti le politiche di interazione tra i vari livelli, quello ministeriale, regionale e degli enti locali. L’iter quindi è complesso, senza i decreti attuativi le leggi sono solo parole, per questo nel PNRR si è tenuto conto dell’integrazione con la legge quadro sulla disabilità e se viene introdotto tutto ciò che è previsto, le condizioni delle persone con disabilità e degli anziani miglioreranno e anche di molto. Il percorso però è lungo, perché spesso le leggi si arenano proprio sui decreti attuativi. Molte di queste misure poi prevedono una sostenibilità delle misure stesse che va costruita. Altrimenti ci sarà una pioggia di soldi che arriva, tanta gente che avrà delle iniziali agevolazioni, tanti se li metteranno in tasca i soldi, che poi finiranno. Soldi in parte da restituire, non sono tutti regalati. Si prevedono comunque interventi importanti, soprattutto per le missioni 5 e al 6 ma occorre vedere come si spenderanno questi soldi, anche a livello regionale e comunale. In Italia abbiamo una situazione a macchia di leopardo in cui alcune Regioni funzionano più di altre. Quindi, sulla carta le migliori intenzioni ci sono, mentre nella pratica c’è tanto da fare”.

L’idea di base del PNRR è creare una nuova cultura sociale all’insegna dell’inclusività e della solidarietà sul territorio. Quali interventi in questa direzione sono necessari?

“Serve un cambiamento culturale e nei processi – rimarca Paolo Bandiera – ma anche nelle competenze e negli aspetti organizzativi. Occorrono nuovi strumenti, una concreta costruzione dei percorsi di collaborazione tra soggetti pubblici e privati in cui le persone con disabilità e le loro organizzazioni siano al centro del processo. Serve un cambio di approccio che riporti al centro la persona e il territorio. Bisogna mantenere e non disperdere, in generale, le competenze specialistiche, collocandole sempre più all’interno di una nuova capacità di sistema di farsi carico con continuità della disabilità, coinvolgendo nuovi attori, oltre quelli già esistenti”.

“Non è solo una questione di soldi – aggiunge Carlo Rossetti – occorre investire nella cultura, lavorare nelle scuole affinché sia “scontato” che una persona con disabilità possa trovare un lavoro, avere una famiglia, condurre una vita il più possibile normale. Ma il cammino è lungo. Faccio un esempio: c’è ancora chi ci chiama persone diversamente abili, nonostante la Convenzione ONU ratificata dall’Italia nel 2009 parli invece di persone con disabilità o disabili. E sono esponenti delle istituzioni, regionali o comunali, sono coloro che dovranno attuare il PNRR, che dovranno difendere i diritti dei disabili. Iniziano un discorso dicendo di voler usare le parole giuste, come atto culturale e presa di coscienza, e poi ci chiamano ancora diversamente abili. I soldi servono, sicuramente, ma anche la testa e il cuore di tanti dovranno fare dei passi in avanti.

Infine, si poteva fare qualcosa in più? Cosa è stato trascurato? 

“Possiamo e dobbiamo assumere ed esercitare un ruolo di “guardiani” del PNRR – risponde il Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM – non solo per verificare le attuazioni di tutte le singole azioni, l’avanzamento tecnico, ma valutare l’inclusività dei processi, stimolare reali processi di co-programmazione e co-progettazione, ribadire l’orizzonte cui tendere, fatto di diritti, equità, valorizzazione della diversità e inclusione. Significa, in altri termini, svolgere non solo un’attività di rivendicazione, ma di advocacy costruttiva che parte dalla condivisione dei bisogni, dal monitoraggio collaborativo, fino ad arrivare a una cabina di regia all’insegna del principio di un’amministrazione condivisa. Dobbiamo costruire cultura, ma anche sperimentare nuovi strumenti per sostanziare questi percorsi”.

“Credo che si sarebbe potuto fare di più sul diritto al lavoro – sottolinea il presidente del Coordinamento Malattie Rare Lazio – o noi diamo da mangiare agli uccellini nel nido, oppure diamo dignità a questi uccellini e gli insegniamo a volare per andare a cercare il cibo. La legge 68 c’è, prevede l’obbligo di assunzione di persone con disabilità, ma il più delle volte è disattesa. Nel PNRR ci sono delle indicazioni in più, però per le aziende da 15 a 50 o più dipendenti. In Italia invece sono tante le microimprese che non arrivano a 15 dipendenti e alcune società si suddividono in piccole società con meno di 15 dipendenti proprio per evitare l’obbligo di assunzione dei disabili.

Se si mettono tanti paletti, o perché il lavoro è rischioso o perché servono specifiche competenze ecc., i disabili non troveranno mai lavoro. Spesso poi si tratta solo di stage formativi, finiti i quali il giovane è rimandato a casa. Si dà una speranza per poi toglierla.

Una famiglia con una persona con disabilità è poi più soggetta al rischio povertà. Dobbiamo dare la possibilità a persone che magari hanno un cervello che funziona benissimo ma le gambe no, oppure non vedono o hanno disabilità mentale, ma sono bravi a volgere compiti pratici, di mantenersi da soli. I disabili che lavorano si tengono il lavoro come un tesoro, è inclusione, è contribuire alla società.

Associazioni come la nostra possono sicuramente monitorare, controllare e proporre, avvicinare le istituzioni ai bisogni concreti delle persone. Ma c’è tanto da fare, sono tanti gli attori coinvolti a livello istituzionale e territoriale. I soldi ora ci sono, vanno solo spesi in maniera virtuosa e responsabile. E con onestà, mi permetto di aggiungere”.

Conclusioni

Per concludere, il PNRR è solo una parte di una strategia complessiva per l’ammodernamento del Paese, ma è anche un’occasione unica e ambiziosa per colmare i tanti divari che ancora separano il mondo della disabilità dal resto della popolazione. Sarà necessario mettere in campo capacità progettuale, concretezza, nuovi valori e onesta, non solo intellettuale. E noi dobbiamo essere attori di questo cambiamento, non solo le associazioni, i volontari o le persone direttamente interessate. Perché il PNRR riguarda tutti noi, è la possibilità di consegnare alle prossime generazioni un Italia più moderna, equa, che non lascia nessuno indietro e che soprattutto dia inizio a quella “rivoluzione green” sempre più necessaria in un pianeta in seria difficoltà. Questa almeno è la speranza.