Malattie rare: «Mio figlio Edoardo, speciale come tutti gli adolescenti».

le associazioni che si occupano di malattie rare – le famiglie possono conoscere quali sono i centri specializzati e dove si possono avere le cure migliori, ma non solo: tra di noi riusciamo a capirci, è un po’ come se tutti parlassimo la stessa lingua e così possiamo condividere le difficoltà di tutti i giorni, che sono tantissime».

Da non trascurare il carico di sofferenza psicologica, che va affrontato con l’aiuto degli specialisti e con quel talento umano che ciascuno riesce a mettere in campo: «Indubbiamente è stato difficile, ci abbiamo messo un po’ a risalire la china, ma poi – non vorrei sembrare blasfema – è stata un’opportunità di crescita per tutti noi. Spesso nelle abitudini rischiamo di sederci: ecco, con la mia famiglia siamo riusciti a cambiare modalità di vita, per certe cose in meglio, e a creare qualcosa di nuovo. Ovvio che c’è la fatica, non voglio sminuire nulla, ma se si guarda da un altro punto di vista in realtà ci si rende conto che ci sono opportunità gigantesche. Edoardo è un adolescente speciale – ma in fondo siamo tutti speciali – e ha fatto già tantissime esperienze che altri della sua età non hanno fatto: ha conosciuto persone interessanti, ha fatto sport, è stato perfino testimonial di Telethon in TV… Ecco, abbiamo cercato di fargli vedere l’altra parte, tutto quello che c’è e non tutto quello che non c’è. Ora è adolescente per cui non vede niente… scherzo! Sono fiduciosa e sicura, perché lui ha una capacità di vedere e di capire le persone, ha una capacità di ascolto molto, molto forte. Quindi, insomma, non siamo felici che Edoardo abbia la paraparesi spastica, ma ne abbiamo fatto un punto di forza, perché alla fine è questo che succede a tutti, se ne fai la tua forza tutto ha un altro sapore».