Isolamento, perdita del lavoro: così soffrono i malati di sclerosi multipla
In occasione della Giornata mondiale della Sclerosi multipla, l’Aism (Associazione nazionale sclerosi multipla) ha presentato alla Camera dei Deputati i dati del Barometro della SM e patologie correlate 2022, l’Agenda della SM e patologie correlate 2025 e la Carta dei Diritti.
Il Barometro, frutto di un percorso di analisi di oltre 4.000 contributi, 250 confronti con referenti istituzionali, 130.000 interazioni condotte durante l’ultimo anno attraverso la campagna social #1000azionioltrelaSM, mostra come la pandemia abbia esacerbato la distanza non solo tra i pazienti e i punti di riferimento sanitari, con gravi implicazioni per la tenuta dei processi di cura e un forte arretrato di prestazioni, ma anche tra le persone con sclerosi multipla, il mercato del lavoro e il resto della società.
Secondo i dati appena diffusi, solo 13 regioni su 20 riescono ad offrire Pdta (Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) approvati, applicati concretamente solo in 1 Centro SM su 4. Oltre 1 centro per SM su 2 ha ridotto i suoi servizi durante la pandemia e il 40% indica di avere ancora, in arretrato, prestazioni da smaltire, il 16,5% per trattamenti farmacologici. In particolare, durante la pandemia l’86,7% dei Centri ha ridotto le visite neurologiche di controllo a fronte di una carenza di organico: una carenza che oggi fa sì che nei centri di grandi dimensioni sia prevista la presenza in media di 1 neurologo ogni 466 pazienti con SM e di 1 infermiere ogni 482 pazienti con SM. Non solo, 1 centro su 2 segnala difficoltà di gestione di dati e telemedicina per carenza di dotazioni informatiche e infrastrutture. E solo 4 centri su 10 hanno uno psicologo dedicato.
L’Aism ha segnalato che sono state oltre 20.000 le richieste di consulenza arrivate al Numero Verde e agli sportelli associativi territoriali da gennaio 2021 a febbraio 2022. Oltre il 42% del campione rilevato ha manifestato sentimenti di isolamento e depressione durante la pandemia. Il 30% ha perso il posto di lavoro a causa della patologia e il 53% ha dichiarato di non aver mai svolto il lavoro per cui era qualificato. Oltre le donne, sono i giovani la categoria più colpita: il 25,7%, vale a dire oltre 1 giovane su 4 con sclerosi multipla, ha perso il lavoro durante la pandemia.
Per quanto riguarda l’Agenda, La nuova mappa d’interventi elaborata da Aism, fino al 2025, individua 4 linee di missione per un totale di 28 priorità strategiche e 184 azioni proposte per il miglioramento delle condizioni di trattamento e inclusione delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Dal pieno ed effettivo accesso ai percorsi di presa in carico e a progetti individuali di cura, all’accesso precoce e personalizzato ai farmaci specifici per la malattia e ai sintomatici, alla riabilitazione gratuita e specializzata. Le proposte di Aism seguono 4 direttrici maestre: la presa in carico interdisciplinare e centrata sulla persona, il rafforzamento della ricerca, la piena inclusione e partecipazione sociale, l’informazione e l’empowerment.
Infine, La Carta dei Diritti che Aism ha presentato oggi consolida i 7 diritti già̀ sanciti nel 2014: Salute, Ricerca, Autodeterminazione, Inclusione, Lavoro, Informazione, Partecipazione attiva, riproposti con ancora più̀ forza, incisività̀, visione strategica e aspirazione ideale, cui si uniscono altri 3 diritti emersi in modo nitido dalla consultazione diffusa: Educazione e Formazione, Semplificazione, Innovazione, a formare un autentico decalogo in aiuto di chi soffre.