Endometriosi, la proposta di Legge per una patologia ancora poco conosciuta ma molto diffusa.

(AGENZIA MERIDIANA) Lo scorso 21 luglio a Roma, nella sala Caduti di Nassirya, a Palazzo Madama, sede del Senato della Repubblica, su iniziativa del Senatore di Fratelli d’Italia Andrea De Priamo, si è tenuta una conferenza stampa sul Ddl S.630 – Disposizioni per la diagnosi e la cura dell’endometriosi.

I relatori hanno discusso sulla problematica dell’endometriosi, patologia altamente invalidante che secondo i dai ufficiali colpisce oltre 3.000.000 di donne solo in Italia.

L’endometriosi è però una patologia ancora poco conosciuta e diffusa più di quanto si possa immaginare, ad oggi ci sono anche molte donne che sono inconsapevoli di esserne affette.

“L’endometriosi e’ una patologia sottovalutata e troppo spesso non diagnosticata, nonostante gli effetti invalidanti che provoca e nonostante l’ampia diffusione tra le donne” – ha commentato il Senatore Andrea De Priamo, primo firmatario del Ddl S.630 promotore della conferenza stampa – “Scopo del disegno di legge 630 – ha continuato il Senatore – è  fornire gli strumenti idonei innanzitutto per la diagnosi della patologia attraverso la formazione e la presenza nei presidi medici di personale medico e infermieristico specializzato nel riconoscimento della patologia. Inoltre – ha aggiunto De Priamo – attraverso il riconoscimento dell’endometriosi quale patologia invalidante, offrire tutti gli strumenti di tutela, assistenza e garanzia per le tantissime donne che ne vengono colpite. L’obiettivo che ci siamo posti con questo ddL è quello di alleviare gli effetti sanitari, sociali e professionali che le donne patiscono con l’insorgere di questa malattia che, va ricordato, é cronica e che troppo spesso, non venendo diagnosticata, crea problemi sulla fertilità e comporta pesanti conseguenze sul piano lavorativo e non permette di accedere dei percorsi medico sanitari che, se operati in modo adeguato, alleviano notevolmente i disagi e i disturbi. Grazie alla sensibilità di diversi senatori che, insieme a me, hanno sottoscritto il disegno di legge – ha concluso De Priamo – siamo convinti che l’atto possa divenire legge, anche grazie all’impegno della commissione Sanità del Senato che potrebbe recepire la proposta all’interno di un pacchetto di leggi su esigenze medico sanitarie femminili“.

Erano presenti alla conferenza stampa, i senatori Lavinia Mennuni, Roberto Menia, Costanzo Della Porta, Susanna Campione, Elena Leonardi, Ernesto Rapani, Alberto Balboni, Giovanni Satta, Sergio Rastrelli, Paola Mancini, il Presidente della Commissione Sanità del Senato Francesco Zaffini, la consigliera regionale del Lazio Marika Rotondi e la consigliera del Municipio VII di Roma, Cristina De Simone e i consiglieri di due dei tre Comuni della Regione Lazio che hanno già ospitato i primi convegni sull’endometriosi: il consigliere comunale ad Ardea, Emanuela Micoli e il consigliere comunale a Zagarolo, Giovanni Luciani.

“L’endometriosi deve essere diversamente tratta e considerata dal punto di vista sanitario” – ha affermato Franco Zaffini – evidenziando che tale patologia per la sua complessità necessita di un’attenzione particolare se si vogliono, realmente, tutelare a trecentosessanta gradi le donne che ne sono affette.

“Una cosa fondamentale è quella di avere, finalmente, la consapevolezza di questa patologia importante, purtroppo, invalidante, sia per quanto riguarda l’aspetto fisico che psichico – ha commentato il consigliere regionale del Lazio, Marika Rotondi che ha aggiunto – L’endometriosi non condiziona solo la donna che ne è colpita ma anche la società che la circonda. Quindi – conclude Rotondi – è bene porre un’attenzione maggiore a questo problema sociosanitario, per giungere presto ad una diagnosi precoce della malattia perché attualmente, non c’è“.

“Di endometriosi si parla da molti anni – ha affermato Massimo Catalucci, Presidente del Gruppo Sociale Difesa Valori e Diritti 4.0 e moderatore della conferenza stampa in Senato – “Già nel 2005, il parlamento europeo – continua Catalucci – attraverso la Written Declaration on Endometriosis, invitava gli stati membri della comunità a prendere provvedimenti rispetto alla formazione e all’informazione sull’endometriosi. Questo, perché si percepiva l’importanza della malattia e della sua gravità, le cui cause della sua insorgenza sono ancora sconosciute e di conseguenza – prosegue Catalucci – si era compreso che si sarebbe dovuto accelerare il processo di riconoscimento della patologia altamente invalidante, al fine di legiferare in merito, con una legge che avrebbe dovuto tutelare al cento per cento le donne che ne sono colpite. Purtroppo, ad oggi sappiamo che manca ancora quel cavillo giuridico che riconosca appieno le caratteristiche invalidanti della malattia ma con questo nuovo Ddl – conclude Catalucci – e l’interessamento dimostrato dal Senato e dal primo firmatario del disegno di legge 630, il senatore Andrea De Priamo a cui fanno seguito gli altri senatori che lo hanno sottoscritto, contestualmente, a quanto si sta facendo alla Regione Lazio, grazie al Consigliere Regionale Marika Rotondi e all’attenzione dimostrata del Presidente Francesco Rocca, siamo sicuri che l’iter intrapreso porterà presto ad una soluzione definitiva per attribuire tutto quanto spetta di diritto alle donne colpite da questa infausta e subdola patologia“.

Presente al tavolo dei relatori il coordinatore per la Regione Lazio dell’Associazione “Gruppo Sociale Difesa Valori e Diritti 4.0“, Moira Masi che ha fatto il punto sulle attività che il sodalizio a cui fa riferimento sta organizzando e gestendo.

“Come coordinatrice regionale del Lazio dell’associazione Gruppo Sociale Difesa Valori e Diritti 4.0 – ha commentato Moira Masi – sono davvero grata al lavoro e all’impegno profusi dal Senatore Andrea De Priamo e dall’on. Marika Rotondi (Consigliere regionale del Lazio) per Aver accolto la voce di milioni di donne italiane affette da endometriosi.
Il nostro scopo, come associazione, è quello di far si che i cittadini tutti prendano coscienza di una malattia molto diffusa, poco conosciuta ma altamente invalidante“.

“E per creare consapevolezza alla maggior parte dei cittadini sulle caratteristiche subdole di questa patologia – ha proseguito Masi – con la nostra associazione abbiamo messo a punto un programma di convegni che spiegano cos’è l’endometriosi, chi colpisce, come riconoscerla e come affrontarla. Un programma di convegni nel quale sono contemplate diverse figure professionali che formano la squadra di lavoro con la quale stiamo portando avanti il progetto pilota sull’endometriosi, che parte dalla divulgazione corretta delle informazioni, su cosa è realmente, questa patologia e cosa, soprattutto, non è“.

“In quest’ottica – aggiunge la coordinatrice regionale dell’Associazione – il lavoro che mi compete è quello di garantire il coordinamento delle attività dei convegni negli enti locali che decidono di ospitarli. Ma il nostro obiettivo è quello di arrivare anche all’istituzione scolastica, dove poter fare informazione sull’endometriosi, perché, come emerso dalla conferenza stampa di ieri in Senato, la tempistica per arrivare ad una diagnosi certa è fondamentale per salvaguardare le donne affette da endometriosi ed intervenire sulle adolescenti, informandole nel modo corretto, è un elemento essenziale per contrastare gli effetti devastanti di questa patologia che altrimenti potrebbe degenerare con conseguenze anche molto gravi“.

“Attualmente, il nostro programma di convegni è concentrato nei comuni del Lazio – evidenzia Masi – ma visto il progetto ambizioso che abbiamo intrapreso e per cui oggi siamo qui grazie al Senatore De Priamo, primo firmatario del Ddl S.630 – Disposizioni per la diagnosi e la cura di questa patologia, è nostro interesse estendere presto anche a tutte le altre regioni d’Italia il programma di eventi informativi attraverso la realizzazione di convegni nei vari territori locali che vorranno ospitarci”.

“Pertanto – aggiunge Moira Masi – ringrazio il Senatore De Priamo e tutti gli altri firmatari di questo Ddl per la sensibilizzazione dimostrata nel voler attivare l’iter parlamentare che ci auguriamo, porterà presto l’attuale Governo a legiferare in merito ad una legge che tuteli al 100% le donne colpite da questa infausta patologia. Ringrazio, altresì, i comuni della regione Lazio che da marzo scorso ad oggi hanno già ospitato i nostri convegni sull’endometriosi ed in particolare il Comune di Ardea che, oltre ad aver ospitato il primo dei nostri incontri pubblici, si è impegnato attraverso il proprio Sindaco Maurizio Cremonini, a garantire alla nostra Associazione “Gruppo Sociale Difesa Valori e Diritti 4.0”, due spazi pubblici dove ospitare, a partire da settembre prossimo, due sportelli d’ascolto per l’endometriosi, nelle località di Montagnano e Tor San Lorenzo“.
“Infine – conclude Masi – ringrazio l’amico e compagno di viaggio, il presidente Massimo Catalucci al quale devo la forza e la determinazione che mi accompagna nei progetti della nostra Associazione”.

Sona Haroni, psicoterapeuta esperta nel trattamento dell’endometriosi, per quanto concerne gli aspetti negativi psicoemotivi che si innescano nelle donne che accusano tale patologia, ha evidenziato una serie di dinamiche di pensiero e comportamentali che aggrediscono le sue pazienti, fino a portarle all’isolamento, alla rinuncia alla vita sociale, lavorativa e più in generale, alle interazioni con gli altri.

Purtroppo, non è stato possibile ascoltare l’intervento del Dott. Massimiliano Marziali, che non ha potuto raggiungere in tempo la conferenza. Marziali è specialista in ginecologia e grande esperto di endometriosi e in questo progetto di divulgazione della conoscenza corretta della patologia, è la vera punta di “diamante”. Insieme a lui si sta studiando e mettendo a punto un piano d’azione territoriale che vede coinvolgere l’istituzione sanitaria e alcune figure di spicco della medicina in un progetto che mira ad essere esteso a tutto il territorio nazionale.

Toccante, emotivamente, l’intervento di Arianna Cupolo che ha concluso la conferenza stampa, dove con la sua esposizione è come se avesse riunito in un’unica voce le sofferenze che vivono quotidianamente, sotto il profilo fisico e di conseguenza, psicoemotivo, le donne affette da endometriosi.

Ma dalla voce di Arianna, non è solo emersa la sofferenza generata da questa patologia bensì, ed è questa la cosa positiva, è emerso che attualmente, si sta di fatto concretizzando sempre di più, la diffusione in ogni ambito, di una corretta informazione riguardo a cosa è l’endometriosi. E questo è il primo grande traguardo che in questi ultimi tempi si è raggiunto. Ma ciò fin qui conquistato, come ha spiegato la referente di A.L.I.C.E. odv, deve solo essere un ulteriore punto di partenza dal quale rimettersi in moto fino a quando non si legifererà con una norma che tuteli le donne affette da endometriosi, sotto ogni profilo: sanitario, lavorativo, sociale, psicologico ed economico.